Elaboração de uma cartilha informativa para familiares e cuidadores de crianças com autismo / Elaboración de un folleto informativo para familiares y cuidadores de niños con autismo / Development of an information booklet for family members and caregivers of children with autism

Objetivo: descrever a elaboração de uma cartilha informativa para familiares e cuidadores de crianças que vivem Transtorno do Espectro Autista. Método: pesquisa metodológica, realizada entre setembro de 2019 a julho de 2022 no sul do Brasil. Resultados: a elaboração envolveu a etapa teórica, validação de conteúdo e construção da cartilha denominada "Crianças autistas**: cartilha para familiares e cuidadores". Composta com seis capítulos: características do transtorno, comportamento da criança, direitos, futuro da criança com autismo e compartilhando experiências e visões. O conteúdo foi validado e para a construção da cartilha foram investigadas as preferências de dispositivos tecnológicos e layout de recursos informativos pelos familiares; após, o protótipo da cartilha passou por teste de usabilidade e navegação, hospedada no Articulate Storyline Software e está disponível para o público-alvo. Considerações finais: o processo de elaboração de recursos educativos para familiares pode auxiliar outros pesquisadores com interesse na área.

Objetivo: describir la elaboración de un folleto informativo para familiares y cuidadores de niños con Trastorno del Espectro Autista. Material y Método: investigación metodológica realizada entre septiembre de 2019 y julio de 2022 en el sur de Brasil. Resultados: la investigación incluyó una etapa teórica, la validación del contenido y la construcción de un folleto llamado "Niños autistas**: folleto para familiares y cuidadores". Consta de seis capítulos: características del trastorno, comportamiento del niño, derechos, futuro de los niños con autismo y compartir experiencias y visiones. Se validó el contenido y, para elaborar el folleto, se investigaron las preferencias de los familiares en cuanto a dispositivos tecnológicos y disposición de los recursos informativos; a continuación, el prototipo de folleto se sometió a pruebas de usabilidad y navegación, se alojó en Articulate Storyline Software y ya está a disposición del público destinatario. Consideraciones finales: el proceso de desarrollo de recursos educativos para familiares puede ayudar a otros investigadores interesados en el área.

Objective: to describe the development of an information booklet for family members and caregivers of children living with Autism Spectrum Disorder. Method: methodological research carried out between September 2019 and July 2022 in southern Brazil. Results: the study involved a theoretical stage, content validation and the construction of a booklet called Autistic children**: a booklet for family members and caregivers". It consists of six chapters: characteristics of the disorder, the child's behavior, rights, the future of children with autism and sharing experiences and visions. The content was validated and to build the booklet, family members' preferences for technological devices and the layout of information resources were investigated; afterwards, the prototype of the booklet underwent usability and navigation tests, was hosted on Articulate Storyline Software and is available to the target audience. Final considerations: the process of developing educational resources for family members can help other researchers with an interest in the area.

The family system seeking to transform its eating behavior in the face of childhood obesity / El sistema familiar que busca transformar su conducta alimentaria frente a la obesidad infantil / O sistema familiar buscando a transformação do seu comportamento alimentar diante da obesidade infantil

ABSTRACT Objectives: to understand families' behaviors and eating practices in the face of childhood obesity. Methods: a qualitative study, which used the Grounded Theory as a methodological framework and the Complexity Theory as a theoretical framework. Twenty-six informants participated in the study, who were part of two sample groups. Data were collected through intensive interviews, using a semi-structured script. Results: "The family system seeking to change eating behavior patterns in the face of childhood obesity" emerged as a central concept, relating three conceptual categories: "Recognizing its behavior patterns and eating practices"; "Reorganizing in the face of childhood obesity"; "Responding to change". Final Considerations: the family influences children's eating behavior and contributes to changes that occur in it, which highlights the relevance of the family approach in childhood obesity care, raising reflection on the current nursing practice together with families who experience the same problem.

RESUMEN Objetivos: comprender los comportamientos y prácticas alimentarias de las familias frente a la obesidad infantil. Métodos: estudio cualitativo, que utilizó como marco metodológico la Teoría Fundamentada en Datos y, como marco teórico, la Teoría de la Complejidad. Veintiséis informantes participaron en el estudio, que formaron parte de dos grupos de muestra. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas intensivas, utilizando un cuestionario semiestructurado. Resultados: surgió como concepto central "El sistema familiar que busca la transformación de los patrones de conducta alimentaria frente a la obesidad infantil", relacionando tres categorías conceptuales reconociendo sus patrones de comportamiento y prácticas alimentarias"; "Reorganizarse frente a la obesidad infantil; "Respondiendo al cambio". Consideraciones Finales: la familia influye en la conducta alimentaria del niño y contribuye a los cambios que se producen en ella, lo que destaca la relevancia del abordaje familiar en el cuidado de la obesidad infantil, suscitando la reflexión sobre la práctica actual de enfermería junto a las familias que viven el mismo problema.

RESUMO Objetivos: compreender os comportamentos e as práticas alimentares de famílias diante da obesidade infantil. Métodos: estudo qualitativo, que utilizou como referencial metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados, e, referencial teórico, a Teoria da Complexidade. Participaram do estudo 26 informantes, que integraram dois grupos amostrais. Os dados foram coletados por meio de entrevista intensiva, com uso de roteiro semiestruturado. Resultados: emergiu como conceito central "O sistema familiar buscando a transformação dos padrões de comportamento alimentar diante da obesidade infantil", relacionando três categorias conceituais: "Reconhecendo os seus padrões de comportamentos e práticas alimentares"; "Reorganizando-se diante da obesidade infantil; "Respondendo às mudanças". Considerações Finais: a família influencia o comportamento alimentar da criança e contribui para mudanças que ocorrem nele, o que evidencia a relevância da abordagem familiar na atenção à obesidade infantil, suscitando reflexão sobre a prática de enfermagem atual juntos às famílias que vivenciam a mesma problemática.

Family Management and socioeconomic situation of children and adolescents with neurological disorders / Manejo Familiar y situación socioeconómica de niños y adolescentes con trastornos neurológicos / Manejo Familiar e situação socioeconômica de crianças e adolescentes com distúrbios neurológicos

ABSTRACT Objectives: to identify the relation between family management and socioeconomic situation of children and adolescents with neurological disorders. Methods: a descriptive and correlational study with 141 family members who answered a questionnaire on socioeconomic and family management information. Data collection took place between May and September 2016 in a pediatric neurology center. A descriptive and analytical analysis was carried out with the use of statistical tests in order to assess the relation of the variables researched. Results: a higher early childhood disease time was related with higher scores of management difficulty. There was relation between the highest family income and management skills and the lowest scores of family difficulty. The highest schooling level of mothers was associated with the lowest scores of disease impact view and family difficulty. Conclusions: family members with unfavorable socioeconomic situation had more difficulty with family management.

RESUMEN Objetivos: identificar la correlación entre el manejo familiar y el estado socioeconómico de niños y adolescentes con trastornos neurológicos. Métodos: estudio descriptivo y correlacional con 141 miembros de la familia, que respondieron un cuestionario sobre información socioeconómica y gestión familiar. La recopilación de datos tuvo lugar entre mayo y septiembre de 2016 en un Centro de Neurología Pediátrica. Se realizó un análisis descriptivo y analítico utilizando pruebas estadísticas para evaluar la correlación entre las variables investigadas. Resultados: la mayor duración de la enfermedad infantil y juvenil se correlacionó con una mayor puntuación de dificultad de manejo. El mayor ingreso familiar se relacionó con un puntaje de habilidad gerencial más alto y un puntaje de dificultad familiar más bajo. La educación materna superior se asoció con una puntuación de visión más baja del impacto de la enfermedad y la dificultad familiar. Conclusiones: las familias en la situación socioeconómica más desfavorable tuvieron mayores dificultades en el manejo familiar.

RESUMO Objetivos: identificar a correlação entre o manejo familiar e a situação socioeconômica de crianças e adolescentes com distúrbios neurológicos. Métodos: estudo descritivo, correlacional, com participação de 141 familiares, os quais responderam a um questionário sobre informações socioeconômicas e do manejo familiar. A coleta de dados ocorreu entre maio e setembro de 2016, em um Centro de Neurologia Pediátrica. Realizou-se análise descritiva e analítica, com uso de testes estatísticos para avaliar a correlação entre as variáveis investigadas. Resultados: o maior tempo de doença infanto-juvenil foi correlacionado a um maior escore de dificuldade de manejo. A maior renda familiar foi relacionada ao maior escore de habilidade de manejo e ao menor escore de dificuldade familiar. A maior escolaridade materna associou-se ao menor escore de visão do impacto da doença e dificuldade familiar. Conclusões: as famílias em situação socioeconômica mais desfavorável tiveram maiores dificuldades no manejo familiar.

Famílias vivenciando o adoecimento por câncer de mama / Families experiencing breast cancer

Resumo: O câncer de mama é a neoplasia que mais acomete as mulheres no mundo. A doença representa à sociedade um estigma de finitude, em que os sentimentos incertos afetam tanto o indivíduo quanto as pessoas que o consideram como importante. Qualquer sistema passível de interconexão e adaptação diante instabilidades é um sistema adaptativo complexo. Essa definição surge da complexidade, cujas proposições são aplicadas às pesquisas com famílias. Nesta pesquisa a família foi compreendida como um sistema capaz de vivenciar o fenômeno do adoecimento por câncer de mama. Portanto, objetivou-se compreender o significado da vivência das famílias de mulheres com câncer de mama à luz da complexidade e construir uma teoria substantiva sobre a vivência das famílias de mulheres com câncer de mama à luz da complexidade. Como referencial metodológico utilizou-se a Teoria Fundamentada nos Dados de Corbin e Strauss e o teórico o Sistema Adaptativo Complexo de Fritjof Capra. A coleta de dados ocorreu entre maio de 2016 a fevereiro de 2017, tendo como cenários o serviço de farmácia ambulatorial de um hospital universitário da região Sul do Brasil e os domicílios dos participantes. Participaram dessa pesquisa sete famílias, sendo realizadas entrevistas intensivas com onze mulheres com câncer de mama, consideradas a amostragem inicial. A partir da análise dos dados emergiram dois grupos amostrais compostos por nove filhos e sete parceiros. As entrevistas foram analisadas por meio das codificações inicial ou aberta, focal e axial. Nessa última, utilizou-se o modelo paradigmático de condição interveniente, causa ação e consequência. Os dados foram organizados por meio do software MAXQDA®. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa sob o parecer nº 1.483.68. Como resultado emergiu a teoria substantiva "Famílias vivenciando o adoecimento por câncer", sendo representada pela categoria central "Movimentando-se para vivenciar o câncer". As categorias inter-relacionadas ao fenômeno foram: "Padronizando o sistema familiar"; "Vivenciando os cataclismas do câncer"; "Comutando energia; e, "Recriando-se diante a vivência do câncer". A teoria substantiva emergiu a partir do próprio contexto vivenciado pelas famílias, em que o movimento e a inter-relação foram as propriedades associadas ao referencial teórico. O fenômeno foi fundamentado com base nos movimentos, interações e comunicações familiares, denotando o esforço das famílias para vivenciarem o adoecimento pelo câncer. As propriedades da complexidade como movimento, autonomia e autogestão familiar emergiram a partir do entendimento de instabilidade, movimento, troca e autoorganização, caracterizando a família como um sistema. Isso denota a importância das relações interpessoais para a manutenção da família. A família atua como um sistema adaptativo capaz de autogerir diante as instabilidades vivenciadas pelo adoecimento do câncer. Isso não se atém somente ao sentimento de receio pela terminalidade, como também pela manutenção da rotina e comportamento familiar. Assim, esta pesquisa contribui para a construção de modelos teóricos confiáveis e passíveis de extrapolação para outras áreas da pesquisa com famílias.

Abstract: Breast cancer is the neoplasm that most affects women worldwide. This represents to society a stigma of finitude, that uncertain feelings affected both the individual and individuals who regard him as important. Any system that can interconnect and adapt to instability is a complex adaptive system. This definition arises from complexity, whose propositions are applied to research with families. In this research, the family was understood as a system capable of experiencing the phenomenon of breast cancer disease. Therefore, the objective was to understand the meaning of the experience of families of women with breast cancer in the light of complexity and to build a substantive theory about the experience of families of women with breast cancer in the light of the complexity. Were used Grounded Theory of Corbin and Strauss and for theoretical Complex Adaptive System of Fritjof Capra. Data collection took place between May 2016 and February 2017. The scenarios were the pharmacy service of a university hospital in southern Brazil and the homes of the participants. Seven families participated in this research and intensive interviews were conducted with eleven women with breast cancer, considered the initial sample. From the data analysis emerged two sample groups composed of nine children and seven partners. The interviews were analyzed by initial or open, focal and axial coding. In the latter, the paradigmatic model of intervening condition, cause action and consequence were applied. Data were organized using MAXQDA® software. The project was approved by the Research Ethics Committee under number 1.483.68. As a result emerged the substantive theory "Families experiencing cancer illness", being represented by the central category "Moving to experience cancer". The interrelated categories of the phenomenon were: "Standardizing the family system"; "Experiencing Cancer Cataclysms"; "Switching energy; and, "Recreating Yourself in the Experience of Cancer." The substantive theory emerged from the very context experienced by families, in which movement and interrelationship were the properties associated with the theoretical framework. The phenomenon was based on family movements, interactions and communications, denoting the efforts of families to experience cancer illness. The properties of complexity such as family movement, autonomy, and self-management emerged from the understanding of instability, movement, exchange, and self-organization, characterizing the family as a system. This denotes the importance of interpersonal relationships for the maintenance of the family. The family acts as an adaptive system capable of self-manage due the instabilities experienced by breast cancer. This is related to fear for life terminality and the maintenance of family routine and behavior. This research contributes to the construction of reliable theoretical models for other areas of research with families.

A família no cuidado de enfermagem à criança: revisão Integrativa / The family in nursing care for children: an integrative review / El papel de la familia en el cuidado de enfermería al niño: revisión integrativa

This study aimed to investigate the scientific production on nursing care for children with a family focus. An integrative review was undertaken in five databases in June 2016. The inclusion criteria were: scientific publications disseminated between 2010 and 2015, in the form of a scientific article, in English, Portuguese and Spanish, and available through open access. The sample consisted of 16 articles, from which two thematic categories emerged: recognition of the family unit; limitations for childcare with a family focus. Childcare with a family focus values the relatives' participation in its execution, favors the professional-family bond with recognition of continuing care, and evidences the peculiarities of each family (AU).

Este estudo objetivou investigar a produção científica sobre o cuidado de enfermagem à criança com enfoque na família. Trata-se de uma revisão integrativa realizada em cinco bases de dados, no mês de junho de 2016.Os critérios de inclusão foram: publicações científicas divulgadas entre 2010 a 2015, no formato de artigo científico, nos idiomas inglês, português e espanhol, e de livre acesso. A amostra foi composta por 16 artigos, dos quais emergiram duas categorias temáticas: reconhecimento da unidade familiar; limitações para o cuidado à criança com enfoque na família.O cuidado à criança com enfoque na família valoriza a participação dos familiares na sua execução, favorece o vínculo profissional-família com reconhecimento do cuidado contínuo, e evidencia as peculiaridades de cada família (AU).

Este estudio tuvo la finalidad de investigar la producción científica acerca de cuidado de enfermería al niño enfocándose el papel de la familia. Es una revisión integrativa realizada en cinco bases de datos, en el mes de junio de 2016. Los criterios de inclusión fueron: publicações científicas divulgadas entre 2010 y 2015, en forma de artículo científico, en los idiomas inglés, portugués y español, y de libre acceso. La muestra se compuso por 16 artículos, de los cuales resultaron dos categorías temáticas: reconocimiento de la unidad familiar; limitaciones para el cuidado al niño con enfoque en la familia. El cuidado al niño con enfoque en la familia valora la participación de los familiares en su ejecución, favorece el vínculo profesional-familia con reconocimiento del cuidado continuo, además de evidenciar las peculiaridades de cada familia (AU).